Baby Loss Awareness Week : in het water kreeg ze haar mooie roze huidje weer terug

Kun je je het moment herinneren dat je dacht: dit gaat fout?

‘Het was in de wachtkamer van de huisarts dat ik me realiseerde dat ik mijn baby al twee dagen niet had gevoeld. Daarvoor nog wel, heel hard zelfs, want ik weet nog dat ik er op mijn werk om had gelachen met een collega. Ik was niet meteen in paniek, ook niet toen de dokter me doorverwees naar OLVG om een echo te laten maken. Hij dacht aan een blaas- of nierbekkenontsteking en ik volgde hem daarin. Gewoon, iets onschuldigs. De echo in het ziekenhuis gaf echter meteen duidelijkheid: er was geen hartslag meer te zien. De aanwezige gynaecoloog haalde er een collega bij en ook hij constateerde dat onze baby was overleden. We waren helemaal perplex. Van alles wat we verwacht hadden was de dood van onze Lily echt het laatste.

Na bloedafname en een urineonderzoek mochten we naar huis. Ik kreeg een pil mee die ik twee dagen later moest innemen om de bevalling op te wekken. Thuis aangekomen wisten we niet goed wat te doen. Een vriend van ons is langsgekomen en samen hebben we een paar biertjes gedronken, veel gepraat en gehuild. Het voelde gek om met mijn zwangere buik alcohol te drinken, ik was immers nog steeds zwanger. Toch heb ik het gedaan; het kon toch geen kwaad meer voor de baby.’

Hoe beleefde je de dagen tot aan het nemen van die pil?

‘Die pil heb ik helemaal niet hoeven nemen, want nog diezelfde avond kreeg ik spontaan weeën en is Lily in het ziekenhuis geboren. De artsen in OLVG waren op de hoogte van onze situatie en de manier waarop zij ons door de bevalling hebben geholpen hebben we als heel prettig ervaren. Onze ouders waren in het ziekenhuis aanwezig en hadden mijn vriend Ewout een camera gegeven om foto’s te maken, zodat we toch iets tastbaars zouden hebben. Maar omdat Ewout alleen met mij bezig was heeft een verpleegkundige de rol van fotograaf op zich genomen. Ze heeft overal foto’s van gemaakt, die voor ons nu heel waardevol zijn. Ook het mutsje dat Lily na haar geboorte op haar hoofdje kreeg hebben we mee naar huis gekregen.

Uiteindelijk is er ook een fotograaf van stichting Make a Memory langsgekomen, die foto’s heeft gemaakt van Lily en ons gezinnetje. Van alle foto’s en kaarten heb ik een boek gemaakt, waardoor we iets tastbaars hebben om op terug te kijken.

Hebben jullie nog wel enkele momenten met jullie dochter kunnen doorbrengen?

‘Na haar geboorte hebben de artsen Lily in een bak water gelegd en hebben we haar op die manier nog een dag en nacht bij ons gehad. Lily was waarschijnlijk al twee dagen overleden toen ze geboren werd, waardoor ze al een beetje verkleurd was. In het water kreeg ze haar mooie roze huidje weer terug. Met haar 24 weken was ze nog veel te klein om kleertjes aan te doen, dus uiteindelijk hebben we haar in een van mijn sjaals gewikkeld en in een mandje met bloemetjes gelegd. Dit mandje hadden we bij het tuincentrum gekocht. Klinkt misschien gek, maar het crematorium gaf ons die tip. Een kist is vele malen duurder en een mandje is voor een klein baby’tje net zo effectief. Wij hebben Lily zelf klaargemaakt voor de crematie en opgehaald in het mortuarium: we vonden het fijn om ons kindje zelf weg te brengen. ’

Na de crematie kwam je terug in een leeg huis, zonder babykamer. Hoe was dat voor je?

‘Zo onwerkelijk. Een arts in opleiding van OLVG bereidde ons voor op de periode die zou komen. Iedereen gaat anders met rouw om en uit de cijfers blijkt dat veel partners elkaar daarom kwijtraken. In ons geval pakte Ewout vrij snel de draad weer op, terwijl ik toch zeker een half jaar veel verdriet heb gehad en geen zin had om dingen te ondernemen. Het is heel belangrijk dat je er samen over blijft praten. Ik moest van hem accepteren dat hij zo snel weer doorging en hij moest van mij accepteren dat ik dat niet kon. Het was heel fijn dat die arts ons daarin begeleidde.

Ik ben ook wel teleurgesteld geweest in de manier waarop mensen in onze omgeving zijn omgegaan met onze situatie. Achteraf denk ik dat zij het heel lastig vonden om er over te praten, terwijl wij als ouders daar juist behoefte aan hadden. Wij vonden het fijn als mensen haar naam noemden: het gaf een soort van erkenning en Lily kreeg daarmee een plek in het leven van onze vrienden en familie.’

Is er ooit een oorzaak gevonden van het vroegtijdige overlijden van Lily?

‘Nee, de placenta, navelstreng en mijn bloed zijn onderzocht, maar daar is niks uitgekomen. Van een obductie-onderzoek bij Lily zelf hebben we afgezien. Natuurlijk is het moeilijk dat sommige vragen onbeantwoord blijven, maar we hadden allebei ook het besef dat we met geen enkel antwoord Lily terug zouden krijgen.’

Acht maanden geleden ben je opnieuw moeder geworden. Vond je het spannend om een tweede keer zwanger te zijn?

‘In het begin niet. We hadden bij de eerste keer enorme pech gehad, maar dit zou weer een nieuw begin zijn. Vanuit het ziekenhuis werden we ook goed begeleid: ik mocht vaak op controle komen, dus dat voelde veilig. Maar toen bij de 20-wekenecho mijn baarmoedermond werd opgemeten bleek die erg verkort te zijn, wat een grote kans op een vroeggeboorte met zich meebrengt. Met die wetenschap zijn we ook weer terug gaan kijken naar het verleden en, hoewel we het niet zeker weten, denken we dat ik bij Lily ook een verkorte baarmoedermond heb gehad. Dat zou de aanleiding van haar vroege overlijden en de spontane bevalling bij 24 weken kunnen zijn geweest.

Toen raakte ik wel in paniek, want ik wilde dit absoluut niet nog een keer meemaken. Vanuit het ziekenhuis kregen we twee opties: of een pessarium laten plaatsen, of een cerclage – een bandje om de baarmoedermond. Aan beide ingrepen zou een risico verbonden zitten, wat ons radeloos maakte. Uiteindelijk kozen we voor de cerclage, die gelukt is. Toch bleef ik paniekmomenten houden. Zo heb ik meerdere bloedingen gehad, waardoor we weer met gierende banden en een hartslag van 200 naar het ziekenhuis reden. Ik durfde ook niet meer naar het schermpje te kijken als ik aan de CTG-scan werd aangesloten, zó bang was ik dat het hartje niet meer zou kloppen. Die laatste vier maanden zijn veel te spannend geweest. Uiteindelijk is met 36 weken de cerclage verwijderd en is Floris met 38 weken geboren.’

Nu is het Baby Loss Awareness Week en worden over de hele wereld kaarsjes aangestoken en gebouwen roze en blauw verlicht. Heb je daar als ouders met een overleden kindje steun aan?

‘Ik heb er wel van gehoord en vind het ook fijn dat het er is. Als ouder van een sterrenkindje is het mooi om te zien dat er aan deze kindjes wordt gedacht. Veel mensen denken dat het een proces is dat je als ouder afsluit, maar een overleden kindje draag je voor de rest van je leven met je mee. Wij staan bijvoorbeeld elk jaar nog stil bij de geboortedag van Lily, zij verdient het ook om een verjaardag te hebben.

Ik heb in de periode na de geboorte van Lily veel verhalen gelezen van andere lotgenoten, bijvoorbeeld via Instagram. Behalve online hebben Ewout en ik nooit contact met lotgenoten gezocht. We haalden vooral veel steun uit onze omgeving: mijn schoonvader is arts, we hebben een gynaecoloog in de familie en mijn ouders hebben, verdrietig genoeg, ooit hetzelfde meegemaakt. Mijn moeder was in verwachting van een tweeling, toen zij na 23 weken en 5 dagen zwangerschap een infectie kreeg en de zwangerschap moest worden afgebroken. De kindjes zijn levend geboren, maar uiteindelijk alsnog overleden. Zij weten als geen ander hoe we ons voelen en waar we doorheen gaan, dus aan hen hebben we veel steun.

Naast de kaarsjes en verlichte gebouwen denk ik trouwens dat verhalen van ouders die hetzelfde hebben meegemaakt het meest tot steun zijn voor hen die net een kindje hebben verloren. Dat is ook de reden dat ik zelf meewerk aan dit interview. De dood kan afschrikken, zéker voor jonge ouders, maar op het moment dat het gebeurt moeten zij weten dat ze niet alleen zijn. Ook wil ik graag hoop geven aan lotgenoten, wij hebben inmiddels een prachtige zoon van 8 maanden en ondanks dat Floris Lily’s plek nooit zal vervullen geeft hij ons zoveel liefde en geluk dat het de pijn en het verdriet wel verzacht. Net na de geboorte van Lily dacht ik niet dat ik hier ooit overheen zou komen en dat ik nooit meer de oude zou kunnen worden, maar inmiddels kan ik wel zeggen dat we het geluk weer hebben gevonden en Lily een mooie plek in ons hart heeft.’

Noot van de redactie: Steunpunt Nova is een landelijk, onafhankelijk steunpunt voor ouders die hun baby verliezen op het moment dat welkom heten en afscheid nemen samenkomt. En voor zorgprofessionals die deze ouders begeleiden. Meer weten? www.steunpuntnova.nl